大型公益活动招募爱心志愿者孤独症儿童不孤独-【新闻】
大型公益活动招募爱心志愿者孤独症儿童不孤独
他们犹如天上的星星,一人一世界,独自闪烁。他们活在自己的世界里,有视力却不愿和你对视,有语言却从不和你交流,有行为却总与你的安排相违背。他们孤独得像“星星的孩子”,也因自闭而被称为“小雨人”。医学上,他们被称为“孤独症(自闭症)儿童”。3月21日,记者走近了这些“小雨人”,试图了解他们内心的那份寂寞。
“小雨人”活在“封闭”世界里
喃喃自语、目光漂移,甚至叫不出自己的名字……15岁的宁宁(化名),看起来有点“特别”。“你……好……”见到记者,宁宁在妈妈的指示下,吃力地说出了这两个字。然后,宁宁拿着一只播放着音乐的点读笔,在角落里独自玩了起来,不吵也不闹。
“和正常孩子相比,他似乎总是停留在‘起跑线’上。”宁宁妈妈说,宁宁进入青春期后,更不愿意说话,不高兴了就暗自流泪,咬自己的手,高兴了就轻吻她,重复唱那句“如果你们爱我,就多多亲亲我,如果你们爱我,就多多抱抱我……”
看着这些,丁丁(化名)爸爸落泪了,“不管付出多少,孩子似乎都感觉不到,那是一个爱的无底洞,我们扎进去,就拔不出来了。”他担心自己老了,丁丁没人照顾,所以他要了第二胎,希望丁丁以后能有个人照顾。
协会让“小雨人”家长抱团取暖
宁宁、丁丁只是“小雨人”的一个缩影,他们身后有着许多家庭的焦急与无奈。父母最大的心愿是:“孩子只要有自理能力就好”,然而,这样的愿望对于“小雨人”的父母来说几乎是奢望。
最让这些父母难过的是,孩子每天和他们说话不超过十句。姜红作为“小雨人”的母亲深有体会,她希望尽自己的力量为这些孩子和家长做些什么。 2011年10月,姜红牵头组建了关爱自闭症互助协会,协会成员都是“小雨人”家长。“孩子们在一起,不担心谁嫌弃谁,家长在一起沟通也敞开了心扉。”
为“小雨人”撑起一片晴空
采访中,“小雨人”家长都发出了同样的呼声:昂贵的培训费用让他们无力坚持下去……最需要社会关爱的孩子,却要面对入托难、入学难、成长难……
2007年,由团市委、牡丹江日报、市志愿者义工联合会共同主办的“践行城市人文精神,今天我来做义工”大型公益活动,曾公开向社会招募“关爱自闭症儿童爱心人士”,很多志愿者报名。如今8年过去了,还有许多志愿者在默默地帮助着这些家庭,这让孩子家长深受鼓舞和慰藉。
从去年开始,市体育局在体育设施管理中心腾出了一间近200平方米的场地,免费供自闭症孩子及家长活动。关爱自闭症互助协会欣喜之余,又筹集了桌椅等设施,请一些专业人士来讲座,让这些难以走进课堂的孩子也当了一把学生。
记者采访时,姜红正在上海参加某机构自闭症国家项目的前期准备工作,她说自闭症的发病率高达1/110,这意味着每110个孩子中就可能有一个患上了自闭症,应该引起足够的关注。她此行上海也希望多了解一些关于救治自闭症的前沿知识,尽最大努力为“小雨人”打开封闭的大门。
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孤独症,又称自闭症,是目前发病率最高并持续终生的儿童发育性疾病之一。全世界至少有6700万孤独症患者。他们智力正常,外表看起来和我们没什么不同,但他们无法沟通,无法表达,无法互动,缺失了普通人以为稀疏平常与生俱来的互动社交能力。
2008年,联合国大会将每年的4月2日定为世界自闭症日。虽然社会已经对自闭症有了一定的关注和了解,但自闭症儿童的现状依然令人堪忧,治疗难、上学难、就业难、生存难的问题都成为摆在自闭症孩子和家长的一座大山,尊重和接纳自闭症儿童,伸出双手拥抱自闭症孩子,为他们生活增添一丝阳光和温暖。
(责任编辑:谢继瑶)
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